全球报道仅11例,普陀医生出手了……

2021-09-24 来源: 上海普陀

少年患上罕见的系统性红斑狼疮合并消化道损害,不但无法正常进食,腹腔大量积液,每天都要引流“排水”。一个多月前,小雨(化名)因为腹痛呕吐,多日无法进食,怀疑是肠梗阻后入院治疗。进行腹腔镜下小肠排列固定术时,发现其腹腔内有大量积液。术后转入PICU后,发现他的血小板最低时只有正常值的五分之一,可能患有免疫性疾病。组织了全院会诊后,最终经肾脏内科、风湿免疫科会诊确诊为系统性红斑狼疮合并罕见消化道损害。


系统性红斑狼疮(SLE)是一种系统性自身免疫疾病,可导致肾脏、心血管、肺、血液系统、血管、眼部等多器官损伤,症状复杂多样,但以胃肠道症状起病的则少之又少,全球儿童报道仅有11例。对小雨这样患有罕见性病症的患儿治疗不仅是生理层面的“攻坚”,更是心理层面的“攻心”。刚确诊的时候,孩子母亲对他有所隐瞒,每次孩子问起病情都支支吾吾。但是孩子已经大了,从医生的交谈中听到“慢性病”、“长期服药”等字句后不知所措,慢慢情绪开始崩溃,动不动就流眼泪。


见此情景,主治医生与家长多次谈话,告诫不能对孩子隐瞒病情,可以慢慢和他交流,鼓励他战胜病魔的勇气。医护人员也一直给他打气,最终小雨心情“雨转晴”,孩子母亲也打开了心结,在孩子与医护人员面前“百无禁忌”,放心交谈病情。经过长达40多天的治疗,小雨的腹腔积液大幅减少,血小板也有所回升并能够正常进食且大小便正常,符合出院指征,尽管对抗SLE防止复发的道路还很漫长,但久违的阳光终于还是回到了少年的脸上。